NCL 2018

J’é­tais la semaine dernière à Lon­dres, et plus pré­cisé­ment à la Roy­al Hol­loway pour la con­férence NCL 2018. L’oc­ca­sion de décou­vrir l’ac­tu­al­ité de la recherche autour de la mal­adie de Bat­ten : thérapie génique, approches nova­tri­ces par exo­somes, infor­ma­tions sur la thérapie enzy­ma­tique pour CLN2… Je n’é­tais pas le seul représen­tant d’as­so­ci­a­tions nationales de familles, et nous avons pu ain­si échang­er avec des Norvégiens, des Anglais, des Améri­cains, des Turques, des Danois… Rare, mais pas seul, comme on dit à VML.

De retour en France, je pub­lie sur le site inter­net dédié à la mal­adie un compte-ren­du très com­plet, ain­si qu’une syn­thèse de mes notes sur une ques­tion qui m’in­téresse beau­coup en ce moment, la com­mu­ni­ca­tion alter­na­tive et aug­men­tée.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.